Wat moet ik leren? Welke keuzes moet ik maken? Hoe richt ik mijn leven in op diabetes? Mijn omgeving Waar heb ik allemaal recht op? Op welke zorg en zorgverleners heb ik recht?

 

Overgang naar volwassenzorg 

Bij de diagnose diabetes komt er heel veel op het kind en zijn/haar gezin af. Dit gaat veelal met veel stress gepaard en ouders vragen zich wel eens af of ze controle zullen krijgen over de behandeling van hun kind. Het gevoel om in een rollercoaster te zitten, komt veel voor. Gelukkig komt er meestal meer rust na enkele maanden en hebben de meeste gezinnen na een jaar de draad van het 'gewone' leven weer goed opgepakt.


Wat moet ik leren?
Je hebt een aantal dingen te leren om met diabetes om te gaan:

  • Hoe meet ik mijn bloedsuiker en wat betekent de uitslag? 
  • Wat zijn hypo’s en hypers en wat moet ik daarbij doen?  
  • Koolhydraten tellen 
  • Insuline toedienen, via een spuit of een insulinepomp
  • Hoe reageert mijn lichaam op beweging

Welke keuzes moet ik maken?
Een belangrijke keuze is of je insuline gaat toedienen door middel van een spuit of via een insulinepomp. En als je kiest voor een pomp, dan heb je daar ook weer de nodige keuzes in. Je bespreekt dit met je diabetesteam in het ziekenhuis. De keuze van een therapie wordt samen met het kind, ouders en team gemaakt. Motivatie, kennis, instelling zijn daarbij van belang.

Meer informatie over pomptherapie vind je door hier te klikken. 
Pompen variëren in uiterlijk maar ook in mogelijkheden en met name in uitleesmogelijkheden. De insulinepompen die op dit moment voor kinderen in Nederland beschikbaar zijn, zijn: 

Accu Chek Combo
Animas Vibe
Minimed Paradigm Veo / 640 
Mylife Omnipod

Laat je goed voorlichten over de verschillende pompen en bespreek ook met je diabetesteam wat de mogelijkheden zijn in jouw ziekenhuis. Want zodra je de keuze hebt gemaakt zit je doorgaans vier jaar vast aan de pomp vanwege de hoge aanschafkosten.


Hoe richt ik mijn leven in op diabetes?
Je diabetesteam in het ziekenhuis helpt je om de diabeteszorg op te starten en geeft je alle uitleg over diabetes en het leven met diabetes. Realiseer je dat diabetes (helaas) een ziekte is waar je elk uur van elke dag - dus ‘24/7’- mee te maken hebt. Je moet meerdere keren per dag je bloedsuiker meten, voor alles wat je eet berekenen hoeveel koolhydraten erin zitten, rekening houden met wat je doet en welk effect dat heeft op je bloedsuikers (sporten, naar school gaan, buiten spelen e.d.) hypo’s en hypers bestrijden en regelmatig op controle bij het ziekenhuis.


Mijn omgeving
Belangrijk is dat je uitlegt wat je hebt. Omdat relatief weinig mensen diabetes mellitus type 1 hebben, is er weinig kennis bij je omgeving. Mensen denken bijvoorbeeld dat je geen suiker mag eten. Ze begrijpen vaak niet dat bewegen invloed heeft op je glucosewaarden en dat hoge en lage bloedsuikers invloed op je stemming kunnen hebben.

Zie ook de pagina's:
Fabels en misverstanden over diabetes van het Diabetes Fonds.
Blijf in beweging van het Diabetes Fonds.
Diabetes en sport van Cyberpoli Diabetes.
De website van de Bas van de Goor Foundation.


Overgang naar volwassenzorg
Afhanhelijk van de specifieke situatie van elk kind, vindt op enig moment de overgang plaats van zorgverlening door de kinderarts naar de internist. Dit wordt de transitiefase genoemd en is vaak een lastige periode. Dit heeft te maken met het feit dat de pubertijd en de kenmerken die daarbij horen vaak op gespannen voet staan met het ‘gecontroleerde’ leven met diabetes. Alcohol, roken en ongezond eten zijn factoren die direct invloed hebben op je diabetesregulatie. Ook zal je naarmate je ouder wordt meer zelf moeten gaan doen om je diabetes goed te ‘managen’. En daar heeft lang niet iedere jongere zin in! Tenslotte kan de overstap van de kinderarts naar de internist aanpassingsproblemen opleveren. Het is dan ook niet verwonderlijk dat verreweg de meeste problemen met diabetesregulatie tijdens deze transitiefase plaatsvinden.

In de Zorgwijzer diabetes en jongeren van Diabetesvereniging Nederland staan informatie en instrumenten voor een goede transitie van de jongeren met DM type 1 van kinderarts naar internist.
Opeigenbenen is een website voor jongeren met chronische aandoeningen en lichamelijke beperkingen in de transitiefase, en hun ouders en zorgverleners.


Waar heb ik allemaal recht op?

  • Ziektekosten: wat is wel en niet gedekt?
  • Hulp: zoals thuiszorg, psychosociale zorg
  • School: rechten en plichten
  • Verzekeringen afsluiten  

Websites die hierbij behulpzaam kunnen zijn:
www.diabetesopschool.nl 
www.zorgstandaarddiabetes.nl
De pagina Verzekeringen van de Diabetesvereniging Nederland.


Op welke zorg en zorgverleners heb ik recht?
Hieronder vind je handige links over dit onderwerp:
Zorgwijzer Diabetes en jongeren
NDF Zorgstandaard diabetes type 1 kinderen